The Dogparade

 Download de catalogus

button

Onze sponsors klik hier

Dogparade in uw stad?
Klik hier

Aanmelden veiling Klik hier

Wilt u de mogelijkheden bespreken om te sponsoren of marketing-partner te worden? Klik hier

Ik ben een jongetje van 5 jaar oud, ernstig ziek en meervoudig gehandicapt door energiestofwisselingsziekte. Zonder stem in het dagelijks leven, maar hoorbaar op twitter! (@Noatweet)

Vanaf mijn geboorte


Toen ik geboren werd ging het erg slecht met mij. Mijn suikers en leverwaarden waren levensbedreigend laag en ik heb 3 maanden geknokt op de kinder-IntensiveCare van het Academisch ziekenhuis in Maastricht.
 Drinken lukte niet. Ik vond het zo vermoeiend en als ik mijn flesje dan na een uur eindelijk op had, spuugde ik alles weer uit. Toen ik 3 maanden oud was, ging ik daarom met een neussonde naar huis. Na 8 maanden was ik door het vele spugen zelfs mét sondevoeding ondervoed geraakt. Ik was de hele dag kapotmoe. Bewoog niet, lag stil op mijn rug.

8 Maanden oud


Papa en mama brachten mij naar het RadboudUMC in Nijmegen. Daar schrokken ze van mijn toestand. Niet alleen was ik ondervoed, mijn lijfje was voor 70% bedekt met eczeem. Ik bleek allergisch te zijn voor de hypoallergene voeding die ik kreeg.
 We kregen een hoop slecht nieuws.
Zo bleek onder andere dat ik hersenblind was, ik zag niets.
Mijn maag werkte te traag en vanaf nu kreeg ik voorverteerde voeding. Mijn ontwikkeling liep ernstig achter en de cardioloog ontdekte dat er iets mis was met mijn hart, ik moest geopereerd worden.


Ook begonnen toen de Grand-Mal-aanvallen van epilepsie. Na 3 maanden mocht ik naar huis. Zelf drinken lukte niet, maar ik leerde wel slikken en eten van een lepeltje. Mijn eerste verjaardag vierde ik dan ook met een taartje van rijstenpap mét chocola!

Toen ik 1 jaar oud was kreeg ik via een operatie een gaatje in mijn buik waar een permanente sonde doorheen werd geplaatst. De buiksonde beviel heel goed en spugen werd zelfs uiteindelijk iets minder.

20 maanden


Ik ben heel vaak ziek. Alle virussen pakken mij en telkens moet ik naar het ziekenhuis omdat ik geen eten binnenhouden kan. Ik ben nu 78 cm en weeg nog geen 9 kilo. dat is ongeveer het gewicht van een kindje van één jaar oud, maar ik ben bijna twee!
Ik kan niet zelf zitten, maar heb geleerd om te rollen van rug naar buik en terug.
Dan krijg ik een flinke griep en ineens ben ik heel veel vaardigheden kwijt. Eten kan ik niet meer en ook omrollen ben ik verleerd. Artsen geven voorzichtig aan dat ik wel eens een progressieve ziekte zou kunnen hebben.


Twee en een half jaar oud

Diagnose: een ernstige energiestofwisselingsziekte. 
Mijn lichaam is niet voldoende in staat om energie te halen uit voedsel. Daardoor hebben vooral de hersenen, de organen en de spieren te lijden. Het is een progressieve ziekte en er is geen medicijn voor. 50% van de kindjes sterft voor zijn 10e verjaardag, 75% wordt nooit volwassen.
 We waren allemaal heel verdrietig, wat een oneerlijke ziekte. Ik was al ziek genoeg, moest het nu nog slechter worden?

Hoop


Ik heb toch geleerd om te zitten in een kinderstoel! Man, wat zie ik er stoer uit en wat vind ik dit leuk. Vooral in de zomer gaat het best goed met me en we gaan zelfs op vakantie naar Italië en genieten er samen van. Soms proberen we voorzichtig te oefenen met zelf staan. We krijgen zowaar een beetje hoop.

3 jaar oud


De winter brengt allerlei virussen en ik verzwak erg door oog-, oor- en  blaasontstekingen. Ik krijg maandenlang antibiotica en moet 4 keer geopereerd worden aan die ontstekingen. ’s Nachts kreun ik veel en uit EEG blijkt dat de epilepsie weer opspeelt. ‘s Nachts heb ik er elke 5 seconden last van en overdag elke 20 seconden.
Papa en mama vinden dit afschuwelijk. Een kind moet toch kunnen slapen?

Drie en een half jaar oud


Ik kan ineens niet meer zitten in mijn kinderstoel. Met pijn in het hart verdwijnt hij naar de garage. Vanaf nu zit ik in een aangepaste gehandicaptenstoel die meer steun biedt.
Artsen ontdekken dat ik een immuniteitsziekte heb: Ik heb totaal geen antistoffen. Daarom krijg ik nu elke week antistoffen van bloeddonoren via een infuus toegediend. Dit brengt een heleboel verbetering in mijn kwaliteit van leven!

Vier jaar, ik heb een walker!

Daarin kan ik zittend op een zadel met mijn beentjes bewegen en vooruit komen. Superleuk vind ik dat!
Doordat de epilepsiemedicijnen aanslaan, ga ik verstandelijk met kleine stapjes vooruit. Nieuwe testen maken duidelijk dat zelfs mijn zicht verbeterd is, een wonder! Ook brabbel ik wat meer en als papa of mama met me spelen zeg ik ook: ‘papamama’. Spelen doe ik graag, maar dan vooral veel afwisselen. 2x Per dag 20 minuten in de walker en dan weer gauw liggen om uit te rusten. Ook zitten kost veel energie en dat kan dus ook niet te lang duren.
Ondertussen kan ik nog maar anderhalf uur zonder voeding omdat anders mijn suikers te diep zakken. De voedingspomp is nu mijn continue maatje.

4 en een half jaar


Mijn koppie gaat nog steeds vooruit en ik leer spelen met ingewikkelder speelgoed. Ik begrijp meer en in mijn walker is het echt heerlijk. Grote problemen heb ik wel met slikken. Dat kan ik niet meer. Eten lukt al lang niet meer, maar ook mijn eigen speeksel levert nu problemen op. Vooral ‘s nachts zorgt het ervoor dat ik vaak bijna stik.
Verder ben ik nog sneller moe dan voorheen. Ik rust veel, maar mijn lijfje blijft moe.
Een heftige epilepsieaanval zorgt ervoor dat ik stop met brabbelen. Zal ik ooit nog papamama zeggen?

5 jaar

De oorontstekingen vliegen me om de oren. Na maanden pijn en veel te veel antibiotica wordt ik opgenomen in het ziekenhuis om daar via infuus een sterker antibiticum te kunnen krijgen. Dit zorgt er voor dat de ontsteking weggaat. Een oortest laat zien dat m’n linkeroor ineens slechthorend is. Wat een schrik! Mijn gehoor is alles voor mij, ik léef op muziek. Het wordt duidelijk dat de energiestofwisselingsziekte het slakkenhuis aantast. Dat is de progressie van de ziekte en daar kunnen we niets aan doen. Enigst gunstige in dit geval is dat, als het helemaal mis gaat, er misschien wel een gehoorapparaat mogelijk is.

Met alles wat ik heb, ben ik toch een vrolijk ventje. Ik lach graag en gauw, vooral als er grappige geluidjes te horen zijn! Ik ben een echte doorzetter en wil heel graag. Als het maar even gaat, wil ik in de walker of oefenen met zitten. Papa en mama noemen mij een Bikkel. En dat ben ik ook!

Ik deel mijn verhaal met jullie, hier en op twitter, omdat mijn grootste hoop is dat professor Smeitink van het UMCR zo snel mogelijk het medicijn kan ontwikkelen tegen deze -nu nog- ongeneeslijke ziekte. Daarvoor heeft hij geld nodig. Dat gebeurt door middel van allerlei acties waaronder nu ook ‘The DOGPARADE’.

Bel 0655-732037 en steun kinderen met een energiestofwisselingsziekte!